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Atención al paciente terminal

  En torno al paciente terminal se centra buena parte de los problemas éticos más importantes con los que debe enfrentarse

el médico. Constituye una paradoja que una de las carencias que las facultades de medicina permiten al estudiante que concluye sus estudios de pregrado sea la referida al aprendizaje de todo lo concerniente con el proceso de morir.

  Salvo excepciones, cabe afirmar que ningún programa, disciplina, clase teórica o práctica permite exponer, comentar o discutir los problemas de todo tipo que le plantea al médico el encuentro con la muerte. Tampoco la formación posgraduada se ocupa en especial de este tema. Es al inicio de su ejercicio profesional cuando un día cualquiera ese estudiante–ya médico– se encuentra por primera vez con la muerte de forma directa, sin otros apoyos que aquellos que por sí mismo sea capaz de procurarse, y se ve obligado a enfrentarse a una situación que lo sobrecoge y le plantea, junto a los problemas médicos más o menos previsibles, otros absolutamente inéditos, muchas veces no imaginados y ante los que, con frecuencia, la primera tentación es la de huir.

  La omisión de una cuestión tan esencial responde, consciente o inconscientemente, a algo que ha sido definido como una de las características de nuestra época: la tendencia de nuestra sociedad a eludir el problema de la muerte.

  Hablar de ella resulta de mal gusto. Tampoco es un tema sobre el que pensemos demasiado. Sólo cuando toca muy de cerca, algún familiar o amigo muy próximo y, enseguida, tendemos a olvidarlo. "La muerte y yo nunca nos encontramos", decía Epicuro. Nuestra sociedad intenta ser fiel a esta norma. Una cosa es que sepamos que vamos a morir y otra muy distinta es que nos sintamos morir. Además, en último término, es el otro el que se muere. La muerte representa un fallo, un fracaso, una frustración para todos, pero que se revela especialmente desagradable y acusadora para los médicos.

  El anciano es con más frecuencia que ningún otro el protagonista de esta historia: 4 de cada 5 muertes hospitalarias sobrevienen en mayores de 65 años. Además, en el anciano, el problema se plantea con tintes más dramáticos. El anciano

nos recuerda demasiado la circunstancia de la muerte. Nuestra sociedad, hombres y mujeres, ven en él a un heraldo próximo

que les anuncia un camino inevitable y les recuerda su condición de mortales. Se mueren los viejos y está bien que así sea. Es ley de vida, se dice. Cabe añadir todavía que el anciano tiene una experiencia mayor de la muerte. La ha vivido en más ocasiones a través de sus conocidos y de su propia familia. Se sabe más familiarizado con ella. La sabe necesariamente próxima y todas estas vivencias le otorgan mayor sensibilidad ante ella.

  Dos son los mensajes de partida: el médico no puede rehuir este tema, que encontrará desde el primer día, ni puede esquivar su propia responsabilidad, ya que tendrá que asumir, quiéralo o no, un papel que se extiende más allá del mero ejercicio de curar –o intentar curar–, para el que ha sido preparado, y se aproxima al de un director de escena que debe –o al menos eso se espera de él en muchas ocasiones–ejercer cierto control sobre todas las circunstancias que acompañan a la muerte de su enfermo. Por consiguiente, nuestro médico debe prepararse para ello desde su período de formación, reflexionar y asumir unas cuantas ideas –sus ideas– que le permitan evitar las inhibiciones, no tener que improvisar y afrontar, en suma, de una manera coherente

esta situación. Ante el hecho de la muerte sólo tenemos dos certezas: la seguridad de que nos va a alcanzar y la ignorancia del momento.

  Su realidad, la idea que tenemos de la muerte y de su después condicionan la actitud ante la vida de un gran número de seres humanos. En el plano medicosocial nuestra época ha introducido cambios importantes en la manera de vivir la muerte, que van más allá del deseo de ignorarla ya referido.

  Se muere de otra forma y en otros sitios. Los hospitales e instituciones tienden a reemplazar a la propia cama. La tecnificación y los aparatos sustituyen a la familia. Además, en muchos casos los avances de la medicina permiten una razonable estimación aproximativa de algo tan importante como es cuándo se va a producir la muerte. Todo ello ha determinado que la búsqueda de una "muerte digna" se haya convertido en uno de los temas –y de las obsesiones– más discutidos de nuestro tiempo.

  A la persona que se siente morir, y mucho más a la que sabe que se va a morir, se le plantean diferentes conflictos que su médico debe conocer y ser capaz de valorar. Estos conflictos, básicamente, pueden agruparse en dos grandes apartados: pérdidas y temores. Entre las pérdidas, una de las más importantes es la de la propia independencia. Independencia para llevar a cabo su papel en la familia y en la sociedad, para ganar dinero, para manejarse por sí mismo en un sentido moral y también en el sentido más físico de la expresión (vestirse, comer, lavarse, cubrir sus necesidades fisiológicas, etc.). Se producen pérdidas de imagen y de apariencia, pérdidas en muchos casos del control de los acontecimientos, de la capacidad para tomar decisiones e incluso para seguir el proceso de la propia enfermedad. Son pérdidas a menudo automáticas e inevitables, pero que en ocasiones se le imponen al paciente desde fuera, desde la propia familia, desde la sociedad o desde la institución sanitaria,

lo que puede multiplicar el carácter doloroso del con-flicto.

  Entre los miedos cabe destacar en primer lugar el temor a la propia muerte, y aquí cabría recordar los trabajos de Elisabeth

KÜBLER-ROS, con su sistematización de las cinco fases por las que suele pasar el moribundo: negación, indignación y rabia, regateo, depresión y aceptación. A menudo, estos miedos se traducen en pérdidas de esperanza, en sentimientos de frustración cuando se analiza la vida pasada, o en exageración del sentido de la responsabilidad al pensar en los problemas que se dejan pendientes. El miedo se expresa también en aspectos mucho más concretos: al dolor que puede llegar, a los efectos del tratamiento, a la situación económica o al rechazo y abandono por parte de la familia y los amigos.

  En el caso del anciano, estos conflictos normalmente se multiplican. A todo lo expuesto cabe añadir nuevos problemas. Piensa que ya ha vivido demasiado y que "los otros" lo saben, que por ello no se le trata como a los jóvenes y que su pérdida será menos llorada. Con frecuencia se siente como una carga y que lo suyo sería estar ya muerto. El anciano es consciente, además, de que la sociedad está organizada en función de la juventud y de la productividad, lo que acentúa su sensación de estorbo.   Además, en muchos casos, él mismo espera y hasta desea la muerte. Ha sufrido suficientes pérdidas en su entorno para sentirse muy solo –con frecuencia de hecho lo está– en un mundo que él no entiende ni le entiende. El "dejarse morir" constituye un fenómeno mucho más común de lo que habitualmente se piensa en personas de edad avanzada. Con todo, ninguna de estas consideraciones evita, aunque sí matiza, el carácter conflictivo con que el proceso de morir se plantea en el anciano.

Resulta imposible dar unas normas específicas acerca de cuál debe ser la actuación del médico cuando se encuentra con un anciano moribundo. Tampoco se conoce bien cuál es su actitud habitual en estas situaciones. Una fuente de información importante –aunque local– en este sentido la constituye el estudio nacional sobre la eutanasia y otras decisiones médicas relativas al final de la vida que se está llevando a cabo en Holanda, y cuyos primeros resultados empiezan a ser publicados. Estos trabajos incluyen encuestas detalladas a 405 médicos, y el análisis de datos obtenidos prospectivamente con información acerca de 2.250 muertes. La muestra es amplia, representativa e ilustra bien la actitud del colectivo médico holandés ante esta situación. El 79% de la población objeto de este estudio corresponde a pacientes mayores de 65 años.

  De acuerdo con los primeros resultados se sabe que: 

    a) en el 17,5% de todas las muertes se administraron opiáceos para aliviar el dolor y otras molestias en dosis suficientemente altas para que existiera la posibilidad de acortar la vida del paciente;

    b) en otro 17,5% la decisión más importante fue la de no tratar;

    c) en el 1,8% de los casos al parecer se llegaron a administrar dosis letales de fármacos a requerimiento del paciente;

   d) en el 0,3% se produjo "asistencia médica" al suicidio,

y e) finalmente en el 0,8% se realizaron actuaciones que pudieron terminar con la vida del paciente sin que existiera una petición explícita y persistente por parte de éste. Aunque se trata de datos holandeses no dejan de resultar altamente significativos.

  En todo caso tiene interés recordar algunos de los problemas concretos con los que deberá enfrentarse el médico al llegar a este punto. Comunicación de la noticia Se debe o no informar al paciente de su situación. Los hábitos varían mucho según los distintos países y culturas. En el mundo de habla inglesa la tendencia es a decir la verdad. En ello pueden influir diversos factores, desde una tradición que tanto en lo religioso como en lo social favorece esta tendencia, hasta, probablemente, sobre todo en EE.UU., razones mucho más pragmáticas, como pueden ser el miedo a procesos por mala práctica médica. En el mundo latino se tiende mucho más a ocultar la verdad. Se llevó a cabo una encuesta relativamente amplia sobre este tema hace años en la que se pedía la opinión del encuestado tanto referida a sí mismo como a sus padres y a su cónyuge, así como las razones de sus respuestas. Merece la pena destacar la inconsecuencia que representa el hecho de que mientras la mayoría de las

respuestas eran favorables a una información extensa referida a la propia persona, consideraba que los márgenes de conocimiento debían ser mucho más restringidos para los demás, especialmente en el caso de los padres (los ancianos).

Las razones que eran válidas para uno mismo, es decir, derecho a la verdad, capacidad para asimilar la noticia, necesidad

de resolver asuntos materiales o espirituales, etc., no lo eran para unos padres de los que se pensaba que no iban a ser capaces de asumir esa información, iban a sufrir mucho o a los que, en todo caso, se consideraba necesario evitarles una previsible angustia. Debe admitirse que sobre este tema no existen recetas generales.

  Ningún médico puede decirle a otro cómo actuar. Se trata de algo muy personal, que varía en función de varias circunstancias, en particular de cuatro: características de la enfermedad, situación y personalidad del enfermo, actitud del entorno sociofamiliar, especialmente importante en el caso del anciano, y, por último, forma de ser y de pensar del propio médico. En todo caso, al médico debe exigírsele una reflexión previa cuidadosa, pormenorizada y muy individualizada antes de tomar una decisión.

La experiencia demuestra que en la mayoría de las situaciones es factible mantener al paciente en la ignorancia durante todo el proceso. No debe ser éste el objetivo fundamental. En el fondo de lo que se trata es de buscar la conducta que pueda ser contemplada éticamente sin rubor y que, al mismo tiempo, mantenga el respeto por las creencias y necesidades más íntimamente humanas de la persona que va a morir. El médico debe tener la mente abierta y resolver el problema de acuerdo con soluciones individuales y específicas para cada caso. Debe ser prudente y tomarse todos los plazos que necesite hasta que adquiera una conciencia clara del grado de información que ese paciente concreto es capaz de asumir. Con frecuencia el enfermo no sabe realmente hasta dónde desea llegar en el camino hacia la verdad, ni tampoco en qué medida será capaz de asumirla. Por eso es importante esperar a que se formulen las preguntas, observar la convicción con que son planteadas e intentar profundizar en la capacidad del paciente para asumir las respuestas. Hay que tomar conciencia de que en el mismo momento en el que el médico se manifiesta, inicia una marcha, de duración y accidentes nunca bien conocidos, pero que

habrá de recorrer hasta el final de la mano del enfermo. Deberá hacer equipo con él, con su familia y con su enfermedad.

Serán tareas del médico a lo largo de este camino las de aliviar los dolores físicos y los males morales, estimular en la lucha por superar lo que se aproxima, relajar tensiones y ansiedades, prever y adelantarse a las vicisitudes y complicaciones que vayan surgiendo. 

 

Problema del dolor

 

  Los enfermos preguntan con frecuencia acerca del dolor físico. Sin embargo, el médico debe saber que el temor al dolor físico es a menudo más insoportable que el propio dolor en sentido estricto. Por eso es necesario explicar al enfermo que en el momento actual todos los dolores son controlables y que, si llega el caso, se aplicarán los medios precisos para ello. Mucho más importantes, sobre todo en el caso del anciano, son los sufrimientos morales: el temor a la soledad, al abandono y a las miserias de todo tipo que el enfermo anciano lúcido percibe y no raramente espera en estas situaciones, el miedo a la muerte y a la separación. También aquí la actitud del médico tiene gran importancia. Los temores serán tanto menores cuanto mejor sea la relación interpersonal, la confianza del paciente en la persona de su médico y en las capacidades de éste para superar los males y temores que adivina.

 

Dónde morir

 

  Se trata de un problema reciente. Hasta hace 40-50 años no se moría en los hospitales. El gran desarrollo de la medicina

hospitalaria y la tecnificación de la profesión son los que han determinado este problema. Ya se han mencionado las cuestiones que plantean en el terreno ético los avances tecnológicos y el derecho que asiste al anciano a poder renunciar a algunas de sus "ventajas". La muerte en el propio domicilio, con preferencia a la que se produce en la institución, sea ésta hospitalaria o no, se asocia habitualmente a un menor riesgo de agresión médica para el anciano moribundo y también a una mayor posibilidad de despedirse de este mundo en el mismo entorno en el que se ha vivido. 

 

Atención religiosa

 

  La posibilidad de que el anciano reciba o no una atención religiosa en consonancia con sus propias creencias y deseos depende también, muchas veces, de una decisión médica. El descuido, la inadvertencia, el miedo a la reacción del enfermo

o de su familia o, simplemente, la proyección sobre el paciente de las propias ideas pueden condicionar un vacío importante en este terreno. Es difícil valorar en qué medida la religión ayuda a superar buena parte de los problemas que acompañan el trance del morir. En todo caso existen evidencias acumuladas a lo largo de la historia para pensar que una proporción muy alta de personas, y más probablemente en el caso del anciano y en un país como el nuestro de profunda tradición cristiana, desea recibir atención religiosa. La creencia en un más allá, en alguna forma de pervivencia o de resurrección es algo que puede ayudar de forma muy importante a superar estos momentos. La facilitación de este tipo de asistencia, no olvidándola, ni sintiéndose incómodo ante ella, debe estar siempre presente en la mente del médico.

 

Orden de no reanimar

 

  Los intentos de reanimación ante una parada cardíaca son una norma común en buena parte de nuestros hospitales. Dada la urgencia de la situación, en numerosos casos estos intentos se llevan a cabo sin tiempo para una reflexión individual sobre las posibilidades específicas de recuperación del paciente y sin una información precisa acerca de su voluntad en este sentido. En el caso del anciano hospitalizado, el pronóstico de las enfermedades que conducen a este punto suele ser sombrío, y las pocas encuestas que se conocen tampoco apuntan en el sentido de desear ser resucitados. Sin embargo, también es cierto que no suele disponerse de una comunicación explícita del anciano sobre este punto. Por ello, y teniendo en cuenta la agresividad de esta alternativa terapéutica, sería una buena norma que tanto el médico que atiende de forma habitual al anciano como al que se le presenta el problema en forma de emergencia médica, extremaran la prudencia y rechazaran las actitudes alegremente agresivas.

 

Alimentación e hidratación artificial

 

  La decisión de proporcionar alimentos o de hidratar a un paciente anciano, a veces inconsciente, como forma de mantener su vida constituye otro de los problemas que se le pueden plantear al médico. Evidentemente se recurrirá a ello siempre que exista una esperanza razonable de recuperación o mientras se obtiene información clínica suficiente acerca de este punto. En caso contrario –situaciones terminales no reversibles– la decisión puede depender de factores como el nivel de conciencia del paciente y la posibilidad de expresar su voluntad, el grado de sufrimientos asociados, las posibilidades de mantenimiento de la vía de alimentación, etc. Por otra parte, en este contexto también existen grados; así no es lo mismo mantener una simple vía venosa

que un programa detallado de alimentación enteral o parenteral. 

  En general cabría admitir que, siempre que ello sea posible, deben intentar mantenerse unas medidas mínimas de soporte.

  

  Otros puntos conflictivos

 

  Otros problemas, tal vez de segundo orden en relación con los que se han comentado, pero que también se le plantean al médico en esta situación y que, por consiguiente, debe conocer, son todos los concernientes a la normativa legal existente en cada caso: informes, certificaciones, normas de la propia institución, posibilidades del traslado del cadáver, solicitud de autopsia, etc. Buena parte de estos puntos pueden ser englobados dentro de un contexto más amplio como es el de relación con la familia. En el buen o mal planteamiento y resolución de estas cuestiones tendrá un papel muy importante el grado de sintonía que el médico haya adquirido con el entorno sociofamiliar del enfermo, así como la delicadeza formal y el respeto por la situación que se está viviendo. En el momento de producirse el fallecimiento el médico debe tener prevista la posibilidad de atender las crisis nerviosas que puedan presentar algunos de los familiares. Solicitar y conseguir permiso para un estudio necrópsico es

una de las tareas que inicialmente suelen resultar más incómodas y difíciles para el médico inexperto. Sin embargo, es algo que, en el ámbito de la medicina hospitalaria, siempre debería hacerse. También aquí las normas sobre cómo hacerlo son bastante superfluas, ya que tanto las situaciones como las personalidades son muy diferentes, por lo que cada circunstancia específica determinará cómo debe plantearse la petición. Es un error y, con toda probabilidad, una falta de responsabilidad profesional considerar que el hecho de tratarse de un fallecido de edad avanzada resta valor a las aportaciones que eventualmente puedan surgir a partir del informe del prosector.

  Así pues, son muchos los conflictos que pueden aquejar al anciano que va a morir y también numerosos los problemas que se le pueden plantear al médico responsable de afrontar la situación. Ya se ha señalado que no existen recetas válidas universales. Pese a ello, se esbozan aquí dos recomendaciones fundamentales, que tal vez puedan tener algún valor. La primera es que cuando uno se encuentra en este caso debe ante todo y sobre todo mantener la cabeza fría y no dejarse llevar por la intensa emotividad de que suele estar impregnado el ambiente. La racionalidad debe prevalecer sobre los sentimientos. Sólo así el médico podrá actuar con libertad y tomar en cada momento la decisión más correcta. La segunda recomendación, quizá más importante, es de índole general, no puede improvisarse y constituye una actitud que se debe ir aprendiendo a lo largo de toda la vida. Se trata de la necesidad de haber asumido la propia muerte como condición indispensable para enfrentarse a la muerte

de los demás. Sólo de esta manera el médico podrá ponerse en el lugar del otro, forma de comportamiento recomendada en todo momento de la relación médico-paciente y, mucho más, en estas circunstancias, donde adquiere su máximo sentido. El resto se deriva de ello. Es algo que, como dice el Nuevo Testamento, se nos va a dar por añadidura. 

 

Fuente: CasadoJ.M. Ribera, Aspectos éticos de la asistencia en geriatría,  en Medicina interna de Farreras 1996

 

 

 

 

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